Kongres Patient Empowerment

O zdrowiu jako wartości społecznej, komunikacji z pacjentem, personalizacji terapii i wielu innych ważnych tematach, rozmawiano dziś w gronie specjalistów na VIII Kongresie Patient Empowerment. Jesteśmy tu również.

Nasz człowiek w Sejmie!

Młodzi ludzie skupieni wokół naszej Fundacji wypływają na szerokie wody 🌊

Michał Wawrentowicz, na zaproszenie Marszałka Szymona Hołowni, pojawił się ostatnio w Sejmie, gdzie zaprezentował owoc swojej hobbystycznej działalności. Michał odtworzył Salę Obrad Sejmu z klocków Lego, czym wzbudził zainteresowanie wielu osób, także Marszałka Szymona Hołowni! Nie mogło zabraknąć figurek najbardziej znanych posłów, które zestawione są z prawdziwymi zdjęciami polityków 📷

Bardzo nas cieszy, gdy członkowie naszej społeczności zostają docenieni w szerszym gronie!

Podsumowanie IV Warsztatów „Oswoić Miopatie”

Pierwszy weekend września 2023 r. nasza społeczność spędziła w Centrum Okopowa w Warszawie na IV Warsztatach „Oswoić Miopatie”. Możemy chyba śmiało powiedzieć, że było to najfajniejsze i najliczniejsze spotkanie ze wszystkich dotychczasowych. Czas wypełniony nowymi doświadczeniami i ogromem wrażeń.

Zaczęliśmy od poszerzania wiedzy na temat miopatii dzięki wykładom znakomitych naukowczyń: prof. dr hab. Anny Kostery-Pruszczyk, dr  hab. Anny Potulskiej-Chromik i dr hab. Agnieszki Stępień. Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan, opowiedział nam o losach Planu dla Chorób Rzadkich i możliwościach dla pacjentów, które niesie on ze sobą. Indywidualnych konsultacji dla pacjentów udzielali dr hab. Maria Jędrzejowska, Tomasz Rybkiewicz (Alla Salute), a także wolontariusze ze Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, studenci fizjoterapii oraz zaprzyjaźnieni rehabilitanci. Mateusz Czajkowski i Robert Parcia zaprezentowali nam możliwości urządzenia Pragma System, które wzbudziło wielki entuzjazm szczególnie wśród dzieci leżących i ich opiekunów. Dorośli nie mogliby wysłuchać  wykładów, gdyby najmłodsi się nudzili. Dziękujemy wszystkim wspaniałym wolontariuszom z: Fundacji Dr Clown Oddział Warszawa, Przestrzeń Fundacji Jestem Mamą, LEGO Polska, Karolinie Suszyńskiej. Dziękujemy również dostawcom gier, książek oraz rozmaitych niespodzianek: Wydawnictwu Nasza Księgarnia, wydawnictwu Granna (granna.pl) i Fundacji Dziecięca Fantazja, która przygotowała paczki dla wszystkich chorych dzieci. Ogromnym zainteresowaniem cieszyły się jeżdżące sprzęty od  VITAL MED – Sklep medyczny i wypożyczalnia sprzętu.  Na zakończenie części oficjalnej wysłuchaliśmy fascynujących i dodających siły do spełniania marzeń opowieści o podróżach Michała Worocha  (Wheelchairtrip), prezesa Fundacji “Krok po kroku”. Pierwszego dnia Warsztatów uczciliśmy również 5. urodziny naszej Fundacji “Oswoić Miopatie”. Były motylkowe i muffinki  oraz lizaki od pracowni Ręcznie-robione. 

Drugi dzień Warsztatów również zaczęliśmy od wykładów. Zagadnienia rehabilitacji oddechowej omawiali Artur Bartochowski (WUM), a następnie Tomasz Żądło ( Respirea ). Dr Rafał Mikołajczyk z Liw Care Technology – Baffin opowiedział nam o pionizacji pacjentów z ryzykiem dysplazji stawu biodrowego, dr Ewa Winnicka podsumowała dostępną wiedzę na temat możliwości terapeutycznych zastosowania elektrostymulacji logopedycznej w miopatiach, Agnieszka Polak z kolei zachęcała do wdrażania komunikacji alternatywnej u dzieci doświadczających problemów z mówieniem. Oprócz wykładów nie zabrakło atrakcji dla najmłodszych. Firma Si Medica przygotowała sensoryczny plac zabaw. Niesłabnącą popularnością cieszyło się urządzenie Pragma od Pragma System. Wiele radości wózkowiczom dała możliwość przetestowania najnowszych modeli wózków elektrycznych od  Liw Care – Mobility – wózki elektryczne .

Zachęcamy do oglądania galerii wspaniałych zdjęć wykonanych pierwszego dnia przez fotografa Piotra Arnoldes.

Dziękujemy każdej cudownej osobie, która poświęciła swój czas i serce, żeby to wydarzenie było możliwe. Dziękujemy Wam Kochani za liczne przybycie i aktywny udział we wszystkich spotkaniach.

Do tej pory ogrzewają nas wspomnienia z tego radosnego spotkania, cieszymy się, że mogliśmy porozmawiać, wymienić doświadczenia i wspólnymi siłami pokazać determinację naszej społeczności do walki z chorobą! Widzimy się za rok, oby znów było nas więcej! 

IV Warsztaty „Oswoić Miopatie”

Plakat IV Warsztaty Oswoić Miopatię

2-3 września 2023, Centrum Okopowa, ul. Okopowa 55, 01-043 Warszawa

IV Warsztaty Oswoić Miopatie już niebawem! Duża dawka wiedzy, indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne, możliwość uzyskania porady w zakresie interpretacji badań genetycznych, a do tego integracja społeczności związanej z miopatiami. My już nie możemy się doczekać, żeby znów się spotkać!

Zobacz jak dojachać.

(więcej…)

Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnościami

Dziś Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnościami – zatem walczymy. Dlaczego osoby z niepełnosprawnościami muszą o wszystko walczyć? Obniżenie stawek oraz planowane zmiany w nieinwazyjnej wentylacji domowej naszym zdaniem są nie tylko niekorzystne, ale wręcz niebezpieczne dla pacjentów. Budzi to w naszej społeczności wiele trudnych emocji. Dlatego wystosowaliśmy m.in. do Ministerstwa Zdrowia list, który publikujemy poniżej. (więcej…)

III Warsztaty „Oswoić Miopatie”

Centrum Okopowa ul. Okopowa 55 01-043 Warszawa 3-4 września 2022 r.

Po przerwie spowodowanej pandemią powracamy do inicjatywy warsztatów dla rodzin dotkniętych miopatiami! W tym roku planujemy imprezę dwudniową, aby po tak długiej izolacji w końcu porządnie się zintegrować!!! Oczywiście, przede wszystkim czeka na nas ogromna porcja wiedzy z zakresu rehabilitacji, genetyki i neurologii. Oraz nieco zabawy upewnijcie się, że będziecie mieć czas w weekend 3-4 września, widzimy się w Warszawie!

(więcej…)

Translate »