Fundacja Oswoić Miopatie zyskała osobowość prawną wpisem do Krajowego Rejestru Sądowego z dnia 29.06.2018 roku, pod numerem KRS 0000738703. Powstała w celu niesienia pomocy osobom bezpośrednio lub pośrednio dotkniętych miopatią. Chcemy zawalczyć o godne życie i opiekę, która jest niezbędna w przebiegu choroby, jak również integrować rodziny, aby mogły wzajemnie się wspierać.
Fundacja Oswoić Miopatie
KRS 0000738703
ul. Krasickiego 3/2
86-100 Świecie
REGON: 380635497
NIP: 559-204-90-36
BGŻ BNP PARIBAS 50160014621823777840000001
dla wpłat zagranicznych:
PL50160014621823777840000001
SWIFT: PPABPLPKXXX
Główne cele:
- Prowadzenie wszechstronnych działań na rzecz osób chorujących na miopatie, w tym szeroko pojętych działań mających na celu wspieranie codziennej egzystencji i rehabilitacji, zwiększenie niezależności i jakości życia oraz zapobiegających wykluczeniu społecznemu chorych na miopatie
- Dążenie do sformułowania standardów opieki nad chorymi z miopatiami, w tym wspieranie i proponowanie działań systemowych w zakresie opieki i terapii pacjentów oraz ich rodzin
- Współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii miopatii, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami produktów leczniczych, które w przyszłości będą stosowane w terapiach miopatii
- Zwiększenie świadomości społecznej na temat miopatii
- Wspieranie badań nad lekami, gromadzenie funduszy na badania nad terapiami na miopatie, a w przypadku stworzenia leku – dążenie do udostępnienia go chorym na miopatie w Polsce