Podsumowanie III Warsztatów Oswoić Miopatie
W weekend 3-4 września 2022 po raz trzeci odbyły się organizowane przez naszą Fundację Warsztaty Oswoić Miopatie. (więcej…)
News
Fundacja Oswoić Miopatie
Chcemy zawalczyć o godne życie i opiekę, która jest niezbędna w przebiegu choroby, jak również integrować rodziny, aby mogły wzajemnie się wspierać.
Kategoria: News
Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnościami
Dziś Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnościami – zatem walczymy. Dlaczego osoby z niepełnosprawnościami muszą o wszystko walczyć? Obniżenie stawek oraz planowane zmiany w nieinwazyjnej wentylacji domowej naszym zdaniem są nie tylko niekorzystne, ale wręcz niebezpieczne dla pacjentów. Budzi to w naszej społeczności wiele trudnych emocji. Dlatego wystosowaliśmy m.in. do Ministerstwa Zdrowia list, który publikujemy poniżej. (więcej…)
Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało na nasz sprzeciw dotyczący zmian w świadczeniu nieinwazyjnej wentylacji domowej
Jak wynika z listu, który otrzymaliśmy z Ministerstwa Zdrowia, urzędnicy wiedzą lepiej niż pacjenci, ich opiekunowie oraz wykwalifikowane zespoły od lat zajmujące się wentylacją domową. Chcielibyśmy jakoś elokwentnie podsumować i skomentować tę odpowiedź, ale ciśnie się na usta stare, dobre “Będzie pani zadowolona”…
III Warsztaty „Oswoić Miopatie”
Centrum Okopowa ul. Okopowa 55 01-043 Warszawa 3-4 września 2022 r.
Po przerwie spowodowanej pandemią powracamy do inicjatywy warsztatów dla rodzin dotkniętych miopatiami! W tym roku planujemy imprezę dwudniową, aby po tak długiej izolacji w końcu porządnie się zintegrować!!! Oczywiście, przede wszystkim czeka na nas ogromna porcja wiedzy z zakresu rehabilitacji, genetyki i neurologii. Oraz nieco zabawy upewnijcie się, że będziecie mieć czas w weekend 3-4 września, widzimy się w Warszawie!
Naukowcy tworzą mapę wiążącą każdy ludzki gen z jego funkcją.
Naukowcy tworzą mapę wiążącą każdy ludzki gen z jego funkcją. Robią to przy pomocy molekularnych nożyczek
Przegrana PiS w Sejmie. Będzie odpis 1,5 proc. podatku dla OPP
Sejmowi nie udało się w czwartek odrzucić poprawek Senatu do nowelizacji ustawy o podatku dochodowym. Kukiz i Konfederacja zagłosowały z opozycją.
Oby się faktycznie udało, na dotychczasowych zasadach – trzymamy kciuki.