Statut – Fundacja Oswoić Miopatie

FUNDACJI OSWOIĆ MIOPATIE

z dnia 30.04.2018 r

POSTANOWIENIA OGÓLNE

§ 1

Fundacja Oswoić Miopatie, zwana w dalszej treści statutu Fundacją, ustanowiona została przez Katarzynę Ledzińską aktem notarialnym sporządzonym w dniu 30.04.2018 w Kancelarii Notarialnej przed notariuszem Julita Pęska, Rep A nr 1795/2018 i działa na podstawie ustawy z dnia 6 kwietnia 1984 roku o fundacjach oraz niniejszego Statutu.

§ 2

1. Fundacja posiada osobowość prawną.

2. Fundacja została ustanawiana na czas nieokreślony.

§ 3

1. Siedzibą Fundacji jest miasto Świecie.

2. Terenem działalności Fundacji jest obszar Rzeczypospolitej Polskiej, przy czym w zakresie niezbędnym dla realizowania celów Fundacji

może ona również prowadzić działalność poza granicami Rzeczypospolitej Polskiej.

§ 4

1. Fundacja w granicach określonych potrzebą realizacji swych statutowych celów może współdziałać z innymi organizacjami.

2. Fundacja do celów współpracy z zagranicą może posługiwać się tłumaczeniem nazwy
w wybranych językach obcych.

3. Fundacja może używać własnych pieczęci i znaków graficznych.

4. Fundacja może ustanawiać i przyznawać tytuły, odznaki, wyróżnienia i nagrody.

§ 5

Nadzór nad Fundacją sprawuje minister właściwy do spraw zdrowia.

DZIAŁALNOŚĆ

§ 6

Celami działania Fundacji są:

1. Prowadzenie wszechstronnych działań na rzecz osób chorujących na miopatie, w tym szeroko pojętych działań mających na celu

wspieranie codziennej egzystencji

i rehabilitacji, zwiększenie niezależności i jakości życia oraz działań zapobiegających wykluczeniu społecznemu chorych na miopatie;

2. Dążenie do sformułowania standardów opieki nad chorymi z miopatią, w tym wspieranie
i proponowanie działań systemowych w zakresie opieki i terapii pacjentów z miopatią
i ich rodzin;

3. Współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii miopatii,
w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz

ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami produktów leczniczych, które w przyszłości będą stosowane w terapii miopatii;

4. Zwiększenie świadomości społecznej na temat miopatii;

5. Wspieranie badań nad lekami, gromadzenie funduszy na badania nad lekiem na miopatie,
a w przypadku stworzenia leku – dążenie do udostępnienia go chorym na miopatie

w Polsce.

§ 7

Fundacja realizuje cele statutowe poprzez:

1. Wspieranie inicjatyw mających na celu opracowanie i udostępnienie skutecznych terapii dla chorych na miopatie;

2. Prowadzenie i wspieranie działalności naukowej, badawczej, wydawniczej, szkoleniowej, doradczej i informacyjnej, w tym organizowanie

zjazdów, konferencji oraz kampanii społecznych i edukacyjnych;

3. Ułatwianie wymiany doświadczeń między pacjentami, tworzenie grup wsparcia i samopomocy;

4. Podejmowanie inicjatyw mających na celu zwiększenie samodzielności i integracji społecznej osób chorych, w tym promowanie ich

aktywności społecznej, artystycznej

i zawodowej;

5. Reprezentowanie osób chorych oraz ich bliskich w dążeniu do otrzymania właściwej opieki zdrowotnej i społecznej, przestrzegania ich

praw oraz stworzenia równych szans życiowych;

6. Wspieranie i organizowanie wolontariatu;

7. Współpracę ze środowiskiem lekarskim i fizjoterapeutycznym;

8. Prowadzenie działań informacyjno-edukacyjnych na temat miopatii, które sprzyjałyby postawom zrozumienia i akceptacji w

społeczeństwie;

9. Kształtowanie pożądanych postaw organów administracji państwowej i samorządowej oraz społeczeństwa wobec potrzeb osób chorych na

miopatie;

10. Udzielanie informacji na temat przysługujących uprawnień, dostępnych usług, sprzętu rehabilitacyjnego i innej pomocy dla osób chorych na

miopatie;

11. Zakup i udostępnianie sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego i wyrobów medycznych niezbędnych w codziennym funkcjonowaniu osób

chorych.

§ 8

1. Fundacja realizując swoje cele, prowadzi:

1) działalność odpłatną pożytku publicznego w zakresie:

a) praktyki lekarskiej specjalistycznej (PKD 86.22.Z);

b) działalności fizjoterapeutycznej (PKD 86.90.A);

c) pozostałej działalności w zakresie opieki zdrowotnej, gdzie indziej niesklasyfikowanej (PKD 86.90.E);

d) działalności związanej z organizacją targów, wystaw i kongresów
(PKD 82.30.Z);

e) pozostałych pozaszkolnych form edukacji, nigdzie indziej niesklasyfikowanych (PKD 85.59.B);

f) działalności pozostałych organizacji członkowskich, gdzie indziej
niesklasyfikowanej (PKD 94.99.Z);

g) pozostałej działalności wydawniczej (PKD 58.19.Z);

h) wynajmu i dzierżawy pozostałych maszyn, urządzeń oraz dóbr materialnych, gdzie indziej niesklasyfikowanych (PKD 77.39.Z);

i) działalności paramedycznej (PKD 86.90.D);

j) pomocy społecznej bez zakwaterowania dla osób w podeszłym wieku i osób niepełnosprawnych (PKD 88.10.Z).

2) działalność nieodpłatną pożytku publicznego w zakresie:

a) działalności wspomagającej edukację (PKD 85.60.Z);

b) pozostałej pomocy społecznej bez zakwaterowania, gdzie indziej niesklasyfikowanej (PKD 88.99.Z).

MAJĄTEK

§ 10

1. Majątek Fundacji stanowi fundusz założycielski w kwocie 1.000,00 zł (słownie: jeden tysiąc złotych 00/100) oraz inne mienie nabyte w toku

jej działalności.

2. Dochody Fundacji pochodzą w szczególności z:

1) darowizn, spadków i zapisów,

2) dotacji i subwencji od osób fizycznych i prawnych,

3) zbiórek publicznych,

4) dochodów z majątku Fundacji,

5) darów i grantów.

3. Cały dochód uzyskiwany przez Fundację jest przeznaczony wyłącznie na działalność statutową.

4. Dochody pochodzące z subwencji, darowizn, spadków i zapisów mogą być używane przez Fundację do realizacji wszystkich jej celów, o ile

ofiarodawcy nie postanowili inaczej.

§ 11

Fundacja nie ma prawa podejmowania działań polegających na:

1. udzielaniu pożyczek lub zabezpieczaniu zobowiązań majątkiem Fundacji w stosunku do członków Rady Fundacji, członków Zarządu

Fundacji lub pracowników Fundacji oraz osób, z którymi członkowie Rady Fundacji, Zarządu Fundacji lub pracownicy Fundacji pozostają w

związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub p

powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej „osobami

bliskimi”;

2. przekazywaniu majątku Fundacji na rzecz członków Rady Fundacji, członków Zarządu Fundacji lub pracowników Fundacji oraz ich osób

bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności, jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na

preferencyjnych warunkach;

3. wykorzystywaniu majątku na rzecz członków Rady Fundacji, członków Zarządu Fundacji lub pracowników Fundacji oraz ich osób bliskich,

na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich;

4. zakupie towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie Rady Fundacji, członkowie Zarządu Fundacji lub pracownicy

Fundacji oraz ich osoby bliskie, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich lub po cenach wyższych niż rynkowe.

WŁADZE FUNDACJI

§ 12

Organami Fundacji są:

1. Zarząd Fundacji, zwany dalej Zarządem;

2. Rada Fundacji, zwana dalej Radą.

Zarząd Fundacji

§ 13

1. Zarząd składa się z 3 do 4 członków, w tym Prezesa Zarządu, powoływanych na czas nieoznaczony.

2. Pierwszy skład Zarządu powołuje Fundator.

3. Członkiem Zarządu może być Fundator, przy czym Fundator nie może być odwołany ze sprawowanych funkcji, może natomiast z nich

zrezygnować.

4. Nowych członków Zarządu w miejsce osób, które przestały pełnić tę funkcję, lub dla rozszerzenia składu Zarządu, powołują i odwołują c

członkowie Zarządu.

5. Członkami Zarządu nie mogą być osoby skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub

przestępstwo skarbowe.

6. Członkostwo w Zarządzie ustaje w przypadku rezygnacji lub śmierci członka Zarządu, albo w skutek odwołania przez Radę Fundacji.

7. Odwołanie członka Zarządu następuje w przypadku:

1) choroby, ułomności lub utraty sił – powodujących trwałą niezdolność do sprawowania funkcji,

2) istotnego naruszenia postanowień Statutu,

3) podjęcia pracy, której charakter uniemożliwia należyte wykonywanie funkcji członka Zarządu,

4) niepełnienia obowiązków członka Zarządu przez okres dłuższy niż 6 miesięcy,

5) nieudzielenia Zarządowi absolutorium przez Radę Fundacji.

§ 14

1. Zarząd kieruje bieżącą działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.

2. Do Zarządu należy podejmowanie decyzji we wszystkich sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji Rady Fundacji, a w szczególności:

1) opracowywanie planów działalności Fundacji,

2) sprawowanie zarządu majątkiem Fundacji,

3) przyjmowanie subwencji, darowizn, spadków i zapisów,

4) ustalanie planów zatrudnienia i płac oraz określanie zasad wynagradzania pracowników Fundacji i zwrotu poniesionych wydatków przez

wolontariuszy,

5) ustanawianie wyróżnień i odznaczeń dla osób zasłużonych dla Fundacji.

§ 15

1. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeby, nie rzadziej jednak niż raz na kwartał.

2. Posiedzenia Zarządu zwołuje Prezes, przesyłając informację o terminie pocztą elektroniczną, a w przypadku braku takiej możliwości listem

poleconym, na co najmniej3 dni przed planowanym posiedzeniem.

3. Zarząd podejmuje decyzje na posiedzeniach w formie uchwał – zwykłą większością głosów, przy czym do ważności uchwał wymagana jest

obecność co najmniej połowy jego członków oraz powiadomienie o miejscu i terminie posiedzenia wszystkich jego członków. W przypadku

równej liczby głosów decyduje głos Prezesa Zarządu.

§ 16

1. Do składania oświadczeń woli w imieniu Fundacji, w tym w sprawach majątkowych, uprawniony jest każdy członek Zarządu samodzielnie.

2. Zarząd może powoływać pełnomocników do kierowania wyodrębnioną sferą spraw należących do zadań Fundacji.

Rada Fundacji

§ 17

1. Rada jest organem kontrolnym i opiniującym Fundacji.

2. Rada Fundacji składa się z 3 do 4 członków.

3. Członków pierwszego składu Rady powołuje Fundator. Następnych członków Rady
– w miejsce osób, które przestały pełnić tę funkcję lub w przypadku rozszerzenia składu Rady – powołuje Rada.

4. Rada wybiera spośród swego grona Przewodniczącego Rady, który kieruje pracami Rady, reprezentuje ją na zewnątrz oraz zwołuje i

przewodniczy zebraniom Rady.

5. Członkostwo w Radzie Fundacji ustaje w przypadku:

1) pisemnej rezygnacji z członkostwa;

2) śmierci członka Rady;

3) odwołania przez Radę Fundacji w przypadku powstania przeszkód uniemożliwiających sprawowanie funkcji członka Rady.

6. Członkowie Rady Fundacji:

1) nie mogą być członkami Zarządu Fundacji ani pozostawać z członkami Zarządu Fundacji w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu, w

stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości służbowej;

2) nie mogą być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe;

3) mogą otrzymywać z tytułu pełnienia funkcji członka Rady Fundacji zwrot uzasadnionych kosztów udziału w posiedzeniach Rady Fundacji

lub wynagrodzenie w wysokości nie wyższej niż przeciętne miesięczne wynagrodzenie w sektorze przedsiębiorstw ogłoszone przez

Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego za rok poprzedni.

§ 18

1. Do zadań Rady należy w szczególności:

1) nadzór nad działalnością Fundacji;

2) wytyczanie głównych kierunków działalności Fundacji;

3) odwoływanie członków Zarządu

4) podejmowanie decyzji o zatrudnieniu członków Zarządu i ustalanie ich wynagrodzenia;

5) ocena pracy Zarządu, przyjmowanie corocznych sprawozdań lub bilansu
i udzielanie członkom Zarządu absolutorium;

6) rozpatrywanie innych spraw przedstawionych przez Zarząd.

2. Rada Fundacji w celu wykonania swych zadań jest uprawniona do żądania od Zarządu Fundacji przedstawienia wszelkich dokumentów

dotyczących działalności Fundacji.

3. Rada Fundacji zbiera się co najmniej raz w roku.

4. Radę Fundacji zwołuje Przewodniczący Rady z własnej inicjatywy albo na wniosek Zarządu zgłoszony na piśmie.

5. Rada Fundacji podejmuje decyzje w formie uchwał – zwykłą większością głosów
w obecności co najmniej połowy jej członków. W przypadku równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego Rady.

6. Na posiedzeniach Rady Fundacji mogą być obecni przedstawiciele Fundatora, członkowie Zarządu, a za zgodą przewodniczącego obrad –

osoby i przedstawiciele organizacji, których działalność jest zbieżna z celami Fundacji.

POSTANOWIENIA KOŃCOWE

§ 19

Zmian w statucie Fundacji dokonuje Zarząd bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania. Zmiana nie może dotyczyć celów określonych w akcie założycielskim.

§ 20

1. Fundacja może się połączyć z inną fundacją dla efektywnego realizowania swoich celów.

2. Połączenie z inną fundacją nie może nastąpić, jeżeli w jego wyniku mógłby ulec istotnej zmianie cel Fundacji.

3. W sprawach połączenia z inną fundacją decyzję podejmuje Zarząd bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy c

członków uprawnionych do głosowania.

§ 21

1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została ustanowiona lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych

i majątku.

2. Uchwałę o likwidacji Fundacji podejmuje Zarząd.

3. Jeżeli po likwidacji Fundacji pozostaną środki finansowe, zostaną one przekazane innym organizacjom pożytku publicznego, działającym

na terytorium Rzeczpospolitej Polskiej, których cele statutowe zbliżone są do celów Fundacji.

§ 22

Statut wchodzi w życie z dniem uzyskania przez Fundację osobowości prawnej.