2-3 września 2023, Centrum Okopowa, ul. Okopowa 55, 01-043 Warszawa
IV Warsztaty Oswoić Miopatie już niebawem! Duża dawka wiedzy, indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne, możliwość uzyskania porady w zakresie interpretacji badań genetycznych, a do tego integracja społeczności związanej z miopatiami. My już nie możemy się doczekać, żeby znów się spotkać!
Sobota
| 9.00 | Powitanie uczestników – Fundacja Oswoić Miopatie |
| 9.10 |
Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich w latach 2021-2023 (2024) Stanisław Maćkowiak, prezes Zarządu Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN |
| 9.40 |
Wdrażanie kompleksowej diagnostyki w miopatiach w oparciu o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich oraz Fundusz Medyczny – stan obecny i perspektywy. prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego |
| 10.20 | Zdjęcie grupowe |
| 10.30 |
Standardy postępowania w miopatiach wrodzonych -międzynarodowe wytyczne, a sytuacja w Polsce. dr hab. n. med. Anna Potulska-Chromik, Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego |
| 11.00 | Przerwa kawowa |
| 11.30 |
Skuteczność fizjoterapii czyli co możemy osiągnąć za pomocą systematycznej terapii? dr hab. n. kf. Agnieszka Stępień Katedra Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF, Senior Instructor IPNFA, Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, Prezes IPNFA Polska |
| 13.00 | Przerwa obiadowa |
| 14.00 |
Najczęstsze problemy zgłaszane przez chorych na miopatie i ich opiekunów dr hab. n. kf. Agnieszka Stępień Katedra Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF, Senior Instructor IPNFA, Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, Prezes IPNFA Polska |
| 15.00 |
Wykorzystanie systemu PRAGMA w miopatiach. Mateusz Czajkowski, Robert Parcia PRAGMA System |
| 16.00 | Spełniać marzenia pomimo choroby – spotkanie motywacyjne Michał Woroch, Prezes Fundacji “Krok po kroku”, podróżnik, mówca motywacyjny |
| 18.00 | Kolacja |
| 19.00 | Wieczorna integracja rodzin |
Niedziela
| 9.00 |
Rehabilitacja oddechowa jako podstawowa konieczność i standard w miopatiach oraz profilaktyka infekcji dróg oddechowych. Artur Bartochowski, terapeuta AFE i metody Prechtla, Szpital Pediatryczny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego |
| 10.00 | Możliwości wspierania i monitorowania funkcji oddechowych Tomasz Żądło RESPIREA |
| 10.30 | Zastosowanie nowej generacji urządzeń multifunkcyjnych w pionizacji pacjentów narażonych na dysplazje stawu biodrowego dr Rafał Mikołajczyk LIW CARE |
| 10.50 | Możliwości i ograniczenia elektrostymulacji mięśni twarzy i okołokrtaniowych. dr n. społ. Ewa Winnicka, Ośrodek Audiologii, Foniatrii i Otolaryngologii, IPCZD |
| 11.50 |
Przerwa kawowa |
| 12.20 |
Możliwości wspomagania rozwoju językowego – komunikacja alternatywna i wspomagająca Agnieszka Polak, neurologopeda, terapeuta metody RCM Klinika Rehabilitacji Instytut Centrum Zdrowia Dziecka |
| 13.30 | Zakończenie warsztatów |
INDYWIDUALNE KONSULTACJE PACJENTÓW
Równolegle w osobnych salach odbywać się będą indywidualne konsultacje pacjentów.
|
dr hab. n.med. Maria Jędrzejowska Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego |
Problemy diagnostyczne i interpretacja wyników badań genetycznych |
|
Wolontariusze – fizjoterapeuci Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska |
Indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne |
|
Tomasz Rybkiewicz AllaSalute Grudziądz |
Ocena ruchomości przepony u pacjentów z miopatią |
CENNIK UDZIAŁU W IV WARSZTATACH „OSWOIĆ MIOPATIE”
| Cena | |
| Dzieci do 3 lat | 0 zł |
| Dzieci 4-18 lat | 80 zł |
| Dorośli | 150 zł |
| Fizjoterapeuci | 200 zł |
ZGŁOSZENIA
Wypełniony formularz należy przesłać do 20 sierpnia br. na adres iwona.oswoicmiopatie@gmail.com. Organizator drogą elektroniczną wyśle potwierdzenie przyjęcia zgłoszenia oraz fakturę, na podstawie której należy dokonać wpłaty.