Hubert to nasze trzecie dziecko urodził się w 36+3 8 maja 2017r . o godz 00:04
Nic nie zapowiadało wcześniejszego porodu dzień mijał nam leniwie a tu nagle zaczęło się ….. ja spokojna nie spakowana do szpitala wszystko na głowie męża zostało bo ze mnie odchodziły wody płodowe leciały i leciały…..Trafiłam na porodówkę zmiana mojej położnej miała dyżur chociaż jej wtedy nie było byłam spokojna . Ruchy czułam normalnie jak w poprzednich ciążach . Cesarka zaplanowana jeden z lekarzy dyżurnych chciał czekać jeszcze z porodem a drugi uparł się i wylądowałam na stole . Anestezjolog chciał mnie usypiać – poprosiłam o znieczulenie w kręgosłup. Wszystko widziałam i wszystkiego byłam świadoma – Huberta nie mogli wyjąć z brzucha czułam jak się męczą lekarze – w końcu udało się – Hubercik nie płakał był siny, wiotki , nie oddychał … zabrali go do sali obok jeden z lekarz ginekologów co chwilkę zaglądał co się tam dzieje a tam działa się walka o życie Huberta . W pierwszej minucie tylko serduszko biło – 2 pkt. W trzeciej kolor się zmienił kolejne 2 pkt. razem 4 , w piątej słaby oddech 1 pkt. i odruch 1 pkt. Razem 6 pkt. W 10 minucie życia wszystko bez zmian .
Hubert wylądował na OION nic nie wiedziałam o moim dziecku do godziny chyba 4 Pani Doktor przyszła i powiedziała że dzidziuś zachowuje się dziwnie jak by był naćpany takich słów użyła . że jest zaintubowany , leży w inkubatorze że traci ciepło nie płacze nie ma odruchu ssania . Przewieźli mnie na salę poporodową ale byłam tam sama za ścianą słyszałam płacz dzieci i rozmowy matek a ja nadal sama . Hubercik leżał na Oddziale Intensywnej Opieki Neonatologicznej mogłam go odwiedzać dwa razy dziennie po 15 minut ☹ i to wszystko mąż liczył na łaskę lekarzy i pielęgniarek aby zobaczyć Huberta i to raz w tygodniu !W szpitalu zaczełam odciągać pokarm którego Hubercik nie tolerował ale odciągałam i mroziliśmy w domu na czarną godzinę . Po tygodniu wyszłam do domu pozostały mi tylko odwiedziny Hubercika raz dziennie w szpitalu po 15 – 20 minut , przykre to że matka nie mogła być blisko dziecka , mąż nie miał takiego szczęścia mógł wejść raz w tygodniu . Lekarze nie wiedzieli co dolega Hubertowi leżał i leżał sobie na OION i nie wiem co by się stało gdyby nie doktor z innego miasta to Ona zleciła prześwietlenie Huberta i zleciła lekarzom aby przetransportować Huberta do Poznania na Polną .
W Poznaniu od 28 maja okazało się że Hubert ma ciężkie zapalenie płuc – przerażenie co dalej dziecko zaintubowane walczyło – dzielny Chłopak z niego !!!! Lekarka które opiekowała się i leczyła Huberta powiedziała nam że Hubert jest chory na Miopatię – u nas przerażenie , ta choroba zabrała z tego świata synka kuzynki . Hubcio – wątrobę , nerki serduszko , trzustkę, pęcherz wszystko ma zdrowe tylko te mięśnie . Konsultowany przez neurologa, kardiologa, genetyka, ortopedę , okulistę , chirurga, pod opieka najlepszych neonatologów w Poznaniu , po moim wskazaniu pobrano Hubercikowi krew do badania genetycznego w kierunku Miopatii.
Choroba prawdopodobnie zabrała mojej Mamie dwóch synów w latach 70 .
Jeździłam do Poznania codziennie od 29 maja wychodziłam z domu po 8 rano a wracałam do domu ok. 19 . mąż zajmował się wszystkim dziećmi , pomagała nam moja mama , bo mamy jeszcze starsze dzieci . Dla nich też wszystko było dziwne, mama urodziła ale gdzie brat ???
Starszy syn jakoś sobie radził gorzej córka .
Po rozdaniu świadectw Zosia wyjechała na wakacje do rodziców męża – dziękuję im za pomoc !!
Ja jako matka miałam serce rozdarte dzieci w domu i Hubercik w szpitalu tłumaczenie sobie i dzieciom On mnie potrzebuje teraz najbardziej.
Po trzech tygodniach przyszedł wynik badania z Warszawy zanim go Pani Doktor mi przekazała czytała o chorobie w Internecie . Ja przez te wszystkie dni niepewności płakałam jak kot płakałam jak szłam do Huberta płakałam jak musiałam wracać do domu , tam czekała na mnie rodzina dzieci .
Hubercik trochę ulewał po usg okazało się że musi mieć zoperowany odźwiernik żołądka, po operacji został ślad kreska ☺ . Był też jeden słabszy dzień Huberta spadała saturacja i tętno wtedy podjeliśmy z mężem decyzję o założeniu Tracheostomi i to była najlepsza decyzja , po operacji Hubercik uśmiechnął się do nas , wiedzieliśmy że podjeliśmy słuszną decyzję .
Płakałam łkałam jak dowiedziałam się że Hubert ma Miopatię Miotubularną . Bałam się co dalej .
Szpital załatwiał nam wyjście do domu pod opiekę hospicyjną , musieli Hubercika podtuczyć 😉 .
Szkoliliśmy się w odsysaniu Huberta zakładaniu sondy , sprawdzaniu zalegań , codzienna rehabilitacja, pielęgnacja , sprawdzenie czy umiemy obsługiwać sprzęt , szkolenie , szkolenie inaczej nie wyjdziemy do domu .
Przed samym wyjściem do domu Hubcio został jeszcze raz przebadany przez wszystkich specjalistów.
21 sierpnia Hubert został przywieziony do domu ☺ najlepsi rehabilitanci na niego czekali brat i siostra. Rehabilitowany jest przez 3 profesjonalnych rehabilitantów metodami Bobath, Voyta, metoda krzyzowo-czaszkowa oraz neurologopedę , jest pod opieką hospicjum karmiony jest Nutricią
Rehabilitacja daje efekty rusza głową, rączkami, nóżkami ćwiczenią towarzyszy niekiedy płacz ale Są efekty tej ciężkiej pracy !!!
Dzisiaj Hubert waży ponad 9 kg. Mierzy 78 cm