W weekend 3-4 września 2022 po raz trzeci odbyły się organizowane przez naszą Fundację Warsztaty Oswoić Miopatie.

Dwa lata pandemicznej przerwy  spowodowały, że bardzo spragnieni byliśmy spotkania na żywo. Duża liczba uczestników, w tym nowych członków naszej społeczności, pokazała nam jak potrzebna jest taka impreza – szczęśliwie warszawskie Centrum Okopowa pomieściło wszystkich. Pierwszego dnia wysłuchaliśmy wykładu dr hab. Anny Potulskiej-Chromik (WUM), która  wyjaśniła zawiłości terminologii i klasyfikacji rożnych miopatii. Następnie dr hab. Maria Jędrzejowska (WUM, IMDiK PAN) omówiła najnowsze ustalenia genetyków oraz postępy badań klinicznych nad potencjalnymi terapiami. Tak jak w poprzednich edycjach, dr Agnieszka Stępień (AWF, Fizjoterapia Polska, Centrum Orthos) przedstawiła rozmaite problemy związane z rehabilitacją w miopatiach, długo i wyczerpująco odpowiadając na pytania uczestników.  Od samego rana równolegle do wykładów trwały indywidualne konsultacje z fizjoterapeutami prowadzone przez zespół rehabilitantów z Centrum Orthos oraz Tomasza Rybkiewicza z AllaSalute. Część oficjalna pierwszego dnia warsztatów zakończyła się bardzo ciekawym spotkaniem z Izą Sopalską-Rybak, która jeszcze długo po swoim wykładzie rozmawiała z młodzieżą o życiu z niepełnosprawnością i dążeniu do realizacji własnych marzeń. Dzieciom także nie groziła nuda – dzięki wspaniałym wolontariuszom z Fundacji Dr Clown, magicznym sztuczkom Jacka Olender – AliJacka oraz fantastycznej zabawie klockami Lego umożliwionej przez Marcina Tymorka.

Przez cały dzień uczestnicy warsztatów mogli zapoznawać się z najnowszymi sprzętami do rehabilitacji udostępnionymi przez Sklep medyczny i wypożyczalnię sprzętu VITAL MED oraz firmę Liw Care Technology – Baffin. Niektórzy nie chcieli zsiąść z fantastycznych wózków i rowerów!

 Po pysznej kolacji integracja starszych i młodszych uczestników warsztatów trwała jeszcze do późnych godzin nocnych.

Drugi dzień spotkania poświęcony był poszerzaniu naszej wiedzy z zakresu niewydolności oddechowej w miopatiach. Doktor Stanisław Bogusławski (WUM) opowiedział o kwalifikacji do nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej, fizjoterapeuta Artur Bartochowski o rehabilitacji oddechowej w chorobach nerwowo-mięśniowych, a Przemysław Jaworski, przedstawiciel firmy Bjeska, zaprezentował działanie asystora kaszlu (koflatora). Ponadto uczestnicy warsztatów mieli okazję wypróbować platformę Galileo pod okiem Wojciecha Błaszczyka (Liw Care).

Takiego spotkania potrzebowaliśmy wszyscy. Bardzo cieszymy się z wysokiej frekwencji na tegorocznych warsztatach i obecności tylu nowych osób w naszym gronie. Wasze reakcje i opinie dodały nam skrzydeł do dalszej pracy! Tylko razem możemy sprawić, że wzrośnie wiedza i świadomość specjalistów odnośnie miopatii wrodzonych. Tylko od siebie nawzajem możemy uczyć się walki ze skutkami choroby.

Za wielkie serca i nieocenioną pomoc dziękujemy następującym osobom, organizacjom i firmom:

dr hab. Anna Potulska-Chromik

dr hab. Maria Jędrzejowska

dr Agnieszka Stępień

dr Stanisław Bogusławski

Tomasz Rybkiewicz Alla Salute

Artur Bartochowski Centrum Rehabilitacji i Edukacji DOBRY START s.c.

Izabela Sopalska-Rybak

Gosia Zielińska

Fizjoterapia Polska

Zespół Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos

Wolontariuszy Oddział Studencki Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska

 VITAL MED Sklep medyczny i wypożyczalnia sprzętu

Firma Liw Care Technology – Baffin

Firma Bjeska Oddychasz.pl

Fundacja Dr Clown

AliJacek Jacek Olender

Marcin Tymorek

Fundacja CZE-NE-KA

Fundacja Mam Marzenie (Ola :-))

Za świetną obsługę imprezy dziękujemy Centrum Okopowa