Pierwszy weekend września 2023 r. nasza społeczność spędziła w Centrum Okopowa w Warszawie na IV Warsztatach „Oswoić Miopatie”. Możemy chyba śmiało powiedzieć, że było to najfajniejsze i najliczniejsze spotkanie ze wszystkich dotychczasowych. Czas wypełniony nowymi doświadczeniami i ogromem wrażeń.
Zaczęliśmy od poszerzania wiedzy na temat miopatii dzięki wykładom znakomitych naukowczyń: prof. dr hab. Anny Kostery-Pruszczyk, dr hab. Anny Potulskiej-Chromik i dr hab. Agnieszki Stępień. Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan, opowiedział nam o losach Planu dla Chorób Rzadkich i możliwościach dla pacjentów, które niesie on ze sobą. Indywidualnych konsultacji dla pacjentów udzielali dr hab. Maria Jędrzejowska, Tomasz Rybkiewicz (Alla Salute), a także wolontariusze ze Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, studenci fizjoterapii oraz zaprzyjaźnieni rehabilitanci. Mateusz Czajkowski i Robert Parcia zaprezentowali nam możliwości urządzenia Pragma System, które wzbudziło wielki entuzjazm szczególnie wśród dzieci leżących i ich opiekunów. Dorośli nie mogliby wysłuchać wykładów, gdyby najmłodsi się nudzili. Dziękujemy wszystkim wspaniałym wolontariuszom z: Fundacji Dr Clown Oddział Warszawa, Przestrzeń Fundacji Jestem Mamą, LEGO Polska, Karolinie Suszyńskiej. Dziękujemy również dostawcom gier, książek oraz rozmaitych niespodzianek: Wydawnictwu Nasza Księgarnia, wydawnictwu Granna (granna.pl) i Fundacji Dziecięca Fantazja, która przygotowała paczki dla wszystkich chorych dzieci. Ogromnym zainteresowaniem cieszyły się jeżdżące sprzęty od VITAL MED – Sklep medyczny i wypożyczalnia sprzętu. Na zakończenie części oficjalnej wysłuchaliśmy fascynujących i dodających siły do spełniania marzeń opowieści o podróżach Michała Worocha (Wheelchairtrip), prezesa Fundacji “Krok po kroku”. Pierwszego dnia Warsztatów uczciliśmy również 5. urodziny naszej Fundacji “Oswoić Miopatie”. Były motylkowe i muffinki oraz lizaki od pracowni Ręcznie-robione.
Drugi dzień Warsztatów również zaczęliśmy od wykładów. Zagadnienia rehabilitacji oddechowej omawiali Artur Bartochowski (WUM), a następnie Tomasz Żądło ( Respirea ). Dr Rafał Mikołajczyk z Liw Care Technology – Baffin opowiedział nam o pionizacji pacjentów z ryzykiem dysplazji stawu biodrowego, dr Ewa Winnicka podsumowała dostępną wiedzę na temat możliwości terapeutycznych zastosowania elektrostymulacji logopedycznej w miopatiach, Agnieszka Polak z kolei zachęcała do wdrażania komunikacji alternatywnej u dzieci doświadczających problemów z mówieniem. Oprócz wykładów nie zabrakło atrakcji dla najmłodszych. Firma Si Medica przygotowała sensoryczny plac zabaw. Niesłabnącą popularnością cieszyło się urządzenie Pragma od Pragma System. Wiele radości wózkowiczom dała możliwość przetestowania najnowszych modeli wózków elektrycznych od Liw Care – Mobility – wózki elektryczne .
Zachęcamy do oglądania galerii wspaniałych zdjęć wykonanych pierwszego dnia przez fotografa Piotra Arnoldes.
Dziękujemy każdej cudownej osobie, która poświęciła swój czas i serce, żeby to wydarzenie było możliwe. Dziękujemy Wam Kochani za liczne przybycie i aktywny udział we wszystkich spotkaniach.
Do tej pory ogrzewają nas wspomnienia z tego radosnego spotkania, cieszymy się, że mogliśmy porozmawiać, wymienić doświadczenia i wspólnymi siłami pokazać determinację naszej społeczności do walki z chorobą! Widzimy się za rok, oby znów było nas więcej!
